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Los cruzados y la cautela

Quienes inician una cruzada no suelen ser conocidos por su cautela, por sopesar las pruebas a favor o en contra de su posición o por tener en cuenta los costes, que bien pueden extenderse más allá de los económicos. <!– var IVW="http://libertaddigital.ojdinteractiva.com/cgi-bin/ivw/CP/Desarrollo_opinion_Sociedad::desaopi;"; document.write("“); // –> var _rsCI=”es-libertaddigital”; var _rsCG=”0″; var _rsDN=”//secure-uk.imrworldwide.com/”; var _rsCC=0; var _rsSE=1; var _rsSM=1.0; var _rsSV=””;

El autismo es una enfermedad devastadora, tanto para quienes la sufren como para sus padres. En este momento, sus causas son desconocidas y, si existe alguna cura para él, también es desconocida. Hay muchas formas de hacer frente a tragedias como esta. Una de las menos prometedoras es iniciar una cruzada. De hecho, hacerlo es con frecuencia peligroso. Las cruzadas pueden ser emocionalmente satisfactorias para quienes las emprenden, además de políticamente populares y bienvenidas por los medios. Pero quienes las inician no suelen ser conocidos por su cautela, por sopesar las pruebas a favor o en contra de su posición o por tener en cuenta los costes, que bien pueden extenderse más allá de los económicos.

Ya ha habido muchas víctimas de la cruzada contra el autismo, y podría haber muchas más si las recientes recomendaciones de la Academia Norteamericana de Pediatría de someter a todo niño a pruebas de autismo dos veces antes de los dos años de edad son llevadas a la práctica.

Piense en ello: ¿cuánta gente está cualificada para diagnosticar el autismo? ¿La suficiente como para hacerle las pruebas a todos los niños de Estados Unidos? No es probable. El profesor Stephen Camarata, de la Universidad de Vanderbilt, ha hecho pruebas y tratado a niños con autismo durante más de 20 años. Su opinión al respecto es que “mientras que resulta relativamente sencillo identificar como autista a un niño de cinco años, es mucho más difícil diagnosticar de manera fiable a un niño en edad preescolar o de aprender a andar”. La palabra “fiable” es crucial. Cualquiera puede diagnosticar un autismo sin fiabilidad, del mismo modo que se puede pronosticar el tiempo o predecir el comportamiento de la bolsa sin seguridad ninguna de estar en lo cierto.

Las consecuencias de los diagnósticos poco fiables de autismo pueden ser traumáticas para padres y niños por igual. Como resultado de organizar un grupo de padres de niños con retraso del habla allá por 1993, escuché muchas historias de padres devastados emocionalmente al ser sus hijos diagnosticados como autistas; diagnósticos que, con el paso de los años, demostraron ser erróneos en su mayor parte. Como resultado de escribir libros sobre estos padres y sus hijos –el más reciente es El síndrome de Einstein– he escuchado historias muy similares de boca de más de un centenar de padres que no pertenecían al grupo.

El profesor Camarata tiene un grupo mucho mayor de padres de niños con retraso del habla, puesto que se especializa en el estudio y tratamiento de los desórdenes del lenguaje y se ha encontrado de igual manera con numerosos casos de diagnósticos de autismo falsos entre los niños que empiezan a hablar más tarde de lo normal.

Hay en juego algo más que el estrés emocional innecesario de los padres. Muchos de los tratamientos aplicados a los niños diagnosticados como autistas podrían considerarse como abuso infantil si no se hicieran como procedimiento médico, y pueden retrasar o distorsionar el desarrollo de un niño. Además. una vez que se le marca con la etiqueta de “autista”, ésta lo puede perseguir en el colegio y mucho más allá, provocando que sea tratado de manera diferente por profesores, enfermeras y otras personas. Hay demasiada gente que se niega a reconsiderar cualquier prueba contraria a dicha etiqueta, sin importar lo obvia que esa evidencia se haga o lo mucho que esa evidencia crezca a lo largo de los años.

La evidencia inicial sobre la que se basa un diagnóstico de autismo puede no ser más que una lista de características de los niños autistas, frecuentemente evaluada por alguien con nada más a lo que recurrir aparte de esa lista. El problema fundamental es que muchos puntos de la misma pueden aplicarse a niños que no son autistas. Un estudio de niños superdotados, por ejemplo, concluía que muchos de ellos muestran el mismo tipo de características que se usan para diagnosticar el autismo. Según el profesor Camarata, “debido a que no existen marcadores biomédicos fiables del autismo, el diagnóstico tiene que depender de baremos subjetivos que dificultan, por no decir imposibilitan, llevar a cabo un examen preciso en niños muy pequeños”.

Pero es precisamente el uso de la lista de características el que está siendo impulsado por aquellos que están haciendo campaña para que todo niño sea sometido a pruebas de autismo antes de los dos años de edad. Al igual que la mayoría de los que emprenden cruzadas, parecen reticentes a considerar la posibilidad de que pueda haber errores, y mucho menos las consecuencias de esos fallos.

La definición misma de autismo se ha expandido en los últimos años para abarcar lo que se llama “el espectro del autismo”. Esto significa, entre otras cosas, que ahora aquellos cuyos diagnósticos han demostrado estar equivocados y se niegan a admitirlo disponen de mayor flexibilidad y será más difícil que respondan de sus errores.

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